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- FIBROMIALGIA: EL PACIENTE INCOMPRENDIDO
Posted by : Unknown
miércoles, 4 de junio de 2014
La Fribromialgia fue reconocida por la Organización Mundial de la Salud como enfermedad en 1999.
Su principal síntoma es la localización de dolor en múltiples puntos del cuerpo y fatiga crónica.
Sin embargo, por el momento no se ha encontrado una prueba analítica objetiva que permita evaluar la situación de la
enfermedad o su existencia.
Este es el principal motivo por el que los afectados por FM, en ocasiones, padecen un peregrinar por distintos especialistas hasta que les es diagnosticada su dolencia.
La incompresión social y asistencial, así como las dificultades para recibir la baja laboral son otras de las consecuencias.
Esta frase resume la
situación en la que se ven sumidas las cerca de 800.000 personas que padecen
fibromialgia (FM) en España, una patología crónica cuyo principal síntoma es la
localización de dolor en múltiples puntos del cuerpo, además de cansancio
generalizado.
Sin embargo, el
principal problema al que se han enfrentado las personas aquejadas por esta
enfermedad es la“incomprensión”
clínica y social derivada del desconocimiento de la misma.
La fibromialgia no
ha sido reconocida como enfermedad por la Organización Mundial de la Salud
hasta el año 1999 y hasta hace poco no formaba parte de los estudios de
Medicina. A esto ha de sumarse una complicación añadida, esta patología posee
síntomas comunes con otras alteraciones y su origen es desconocido.
Todo ello provoca
que el enfermo tenga que sufrir un periplo de pruebas diagnósticas y visitas a
distintos especialistas hasta que recibe el diagnóstico certero, algo que
incrementa su inquietud, y los costes sanitarios asociados a la enfermedad.
En 1990, el American College of Rheumatology
estableció unos criterios de gran especificidad para la clasificación de la FM,
en función de los resultados de un estudio multicéntrico desarrollado entre 558
pacientes de diferentes edades. Así, según los resultados obtenidos destacan dos
hallazgos críticos para detectar la enfermedad. El
primero de ellos hace referencia al dolor disperso presente en un 98 por ciento
de los pacientes con FM que participaron en la investigación en comparación con
el 69 por ciento del grupo control. Se entiende como dolor disperso aquel que
se localiza en la parte izquierda y derecha del cuerpo,
debajo de cintura y en el esqueleto axial.
El segundo de los
criterios para el diagnóstico de la enfermedad es la localización del dolor
mediante la palpación en 11 de 18 puntos predeterminados de la estructura
musculotendinosa.
Así, el 88,4 por
ciento de los pacientes que en el citado estudio manifestaron dolor disperso
cumplían este requisito. Pero
estos no son los únicos síntomas que incapacitan al paciente con FM. A menudo
estos vienen acompañados por espasmos musculares, rigidez, sensación de
hinchazón mal delimitada en pies y manos y mala calidad del sueño, entre otros.
Además, las personas con fibromialgia suelen padecer con mayor frecuencia
que las que no sufren esta enfermedad ansiedad, depresión, jaquecas, dolores
menstruales, síndrome del colon irritable, sequedad en la boca y trastornos de
circulación en las manos y los pies.
Tratamiento
La fibromialgia, por
el momento, no posee un tratamiento específico. Sin embargo, la aplicación de
una serie de medidas suele tener una repercusión positiva sobre el impacto de
la enfermedad en la vida del enfermo.
La primera de ellas
hace referencia al diagnóstico de la enfermedad, ya que muchas veces la falta
del mismo provoca en el paciente ansiedad. La educación sanitaria juega,
asimismo, un papel fundamental, pues permite al paciente evitar los
factores agravantes de la patología.
Es habitual también
tratar las alteraciones psicológicas asociadas a la misma y aplicar de
tratamientos locales, como infiltraciones,
masajes, el uso de analgésicos y de medicamentos, que aumentan la respuesta al
dolor.
Algunas
investigaciones apuntan a que los mecanismos del dolor del paciente con FM
tienen un funcionamiento anormal, lo que provoca una mayor percepción del
mismo. De ahí que en el tratamiento se incluyan fármacos que aumentan los
niveles de serotonina, que actúan como moduladores del sueño y el dolor. Estos
medicamentos se emplean en bajas dosis y tardan un tiempo en producir mejoría.
Ante las características
de esta patología y su alta prevalencia, el médico de Atención Primaria
representa un papel crucial, pues es quien puede detectar la enfermedad y
evitar que el paciente tenga que someterse a múltiples pruebas diagnósticas de
escasa utilidad para el diagnóstico de la misma. Además, es este profesional
sanitario quien puede aconsejar los hábitos adecuados para minimizar su impacto
y prescribir el tratamiento oportuno.
En ocasiones, se requiere la intervención
del psiquiatra para evaluar y tratar las patologías psiquiátricas coexistentes
con la fibriomialgia.
Costes
Existen pocos
estudios que evalúen el impacto económico
de la fibromialgia. No obstante, la
incapacidad que producen las formas
más agresivas de la enfermedad hace
prever, según los expertos, que la
enfermedad está asociada a unos altos costes
indirectos derivados del
absentismo laboral, así como a elevados
costes directos para los servicios
sanitarios.
En esta línea, un
estudio desarrollado por investigadores
británicos (Psychol Med
2003;33(2):253-61) determina los costes derivados
de la atención en el primer nivel
asistencial a los pacientes con fatiga
crónica y síndrome de fatiga crónica.
Así, el citado estudio reclutó a
los pacientes que presentaban en las consultas de Atención Primaria una inexplicable fatiga crónica y se midió el uso de
los servicios asistenciales
durante tres meses, así como la pérdida de
empleo. Estos datos fueron
utilizados para determinar los costes asociados
a la enfermedad y se compararon los
generados por los enfermos de
fatiga crónica con los producidos por los
que sufrían síndrome de fatiga crónica.
Según los resultados
obtenidos, el coste medio asociado
al uso de los servicios asistenciales y a la
pérdida de horas laborales por
parte de los enfermos con síndrome de
fatiga crónica y fatiga crónica fue
en los tres meses de estudio de 2.632
euros. De éstos, un 9,3 por ciento se
derivaba de los cuidados formales, es decir,
de los prestados por los servicios
sanitarios a estos enfermos. La
utilización de los servicios y el coste medio
generado fue mayor para los
pacientes con síndrome de fatiga crónica
que a los que padecían sólo fatiga crónica
(4.858 euros frente a 1.624
euros). El 90 por ciento de los costes
evaluados se derivó de los cuidados informales
que recibieron los enfermos por parte
de sus familiares y amigos y de la
pérdida de horas laborales.
Los pacientes con
dependencia produjeron costes
significativamente mayores que los que
no eran dependientes.
Baja
laboral
Sin embargo, tal y
como explica Javier Paulino, los
enfermos de fibromialgia encuentran muchos
impedimentos para acceder a una
baja laboral transitoria o
permanente, a pesar de que su dolencia, en
muchas ocasiones, les impide realizar
las tareas más cotidianas.
Y es que la falta de
aceptación de la enfermedad,
los insuficientes instrumentos para su evolución y
la ausencia de una
prueba palpable que determine la
existencia de la enfermedad y su gravedad, tales
como radiografías, resonancias
magnéticas o biopsias, chocan con la
normativa de valoración de la baja.
En este punto, el
presidente de la LIRE considera
prioritaria la búsqueda de sistemas lo más
objetivos posibles que permitan valorar
la situación de los enfermos con FM.
Entre ellos, propone la aplicación del “Fibromyalgia impact questionarie”,
un cuestionario a través del cual se
puede valorar la existencia y
severidad de la enfermedad.
No obstante, Paulino
puntualiza que en los últimos años
se ha avanzado en el conocimiento de
la enfermedad y, tanto entre los
facultativos de Primaria como entre los
especialistas existe mayor sensibilidad
hacia estos enfermos.
Para este experto,
la evolución se debe en buena parte
a la importante labor que han
desempeñado las asociaciones de pacientes, desde
donde se ha luchado por dar a
conocer los síntomas de la enfermedad y
las herramientas para minimizar su
impacto.
“Las
asociaciones de pacientes han
ocupado
y siguen ocupando un lugar
prioritario
en los avances que se están
produciendo
sobre la fibromialgia. Por
ello,
les animo a seguir desarrollando
esta
importante labor en el futuro”,
concluye.]
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